Forum Chorych na stwardnienie rozsiane › Czy to stwardnienie rozsiane Czy to stwardnienie rozsiane? Werka1, 30-09-2022, 19:55. 4: 2 921:
jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Wolontariat SM Witam! Piszę z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Szukam osób chorych na SM chętnych na wolontariuszy w województwach: 1. lubuskie 2. lubelskie 3. podlaskie 4. opolskie 5. dolnośląskie 6. łódzkie 7. warmińsko-mazurskie 8. świętokrzyskie 9. małopolskie Zapraszam do współpracy Zainteresowanych proszę o kontakt e-mail: xxxx napiszę wszystkie szczegóły. Joanna Wyrzykowska PTSR -- 03 Cze 2011, 09:02 -- Właśnie zauważyłam, że zamiast maila są znaczki xxxx :/ Można do mnie napisać za pomocą wiadomości prywatnej albo po prostu napisać pod spodem następny post. Wklejam dwa rodzaje wolontariatu, żebyście nie musieli pytać o szczegóły Możecie pracować jako wolontariusz przy jednym z dwóch projektów: 1) Pozyskiwanie informacji: • szpitale (w tym oddziały rehabilitacji i neurologii) • przychodnie oferujące usługi osobom chorym na Stwardnienie Rozsiane • poradnie psychologiczne i terapeuci • lekarze i rehabilitanci zajmujący się Stwardnieniem Rozsianym 2) Weryfikacja poprawności i aktualności informacji w naszej bazie danych. Jeśli ktoś ma jakieś pytania, proszę pisać śmiało To wszystko jest dla Was. Joanna Wyrzykowska Ostatnio zmieniony 02 cze 2011, 14:15 przez Cypek, łącznie zmieniany 1 raz. Powód: Nie podajemy prywatnych e-maili, do tego służy PW jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 09 cze 2011, 10:04 Jest dużo wyświetleń, ale ani jednego zgłoszenia. Naprawdę wśród was nie ma chętnych? jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 17 cze 2011, 11:28 158 wyświetleń i ani jeden chętny? Zróbcie coś dla siebie samych i innych chorych... Trzeba ułatwiać życie. Primosz Moderator Posty: 581 Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37 Lokalizacja: Polska B Odp: Wolontariat SM Post autor: Primosz » 17 cze 2011, 19:49 Witam! Mysle,ze malo ktory chory zechce angazowac sie w wolontariat,nawet poswiecony sie ewentualnych zalet ale najlepsza motywacja jest sluszna wyplata Tak z ciekawosci zapytam o zakres obowiazkow wynikajacy z pkt 1): jak wyglada i na czym polega ta praca Moze to zacheci kogos... Verba volant, scripta manent Elzbieta1 Posty: 138 Rejestracja: 27 kwie 2011, 15:55 Lokalizacja: Oława Odp: Wolontariat SM Post autor: Elzbieta1 » 18 cze 2011, 09:11 Nie jestem przekonana by nawet info na pkt 1 dało efekt że ludzie chorzy na sm sie to cięzka praca przy chorych na stwardnienie a jeszcze jak sam wolontariusz jest chory i nie czuje że coś z tego bedzie miał(materialnie)....Ciężko jest byc chorym i pomagac, patrzac co może czekac kiedys nas żę są ludzie którzy mają twarde serce ...potrafią nie załamią sie ... Primosz Moderator Posty: 581 Rejestracja: 19 kwie 2010, 14:37 Lokalizacja: Polska B Odp: Wolontariat SM Post autor: Primosz » 18 cze 2011, 10:34 Tak ale moze ktos chcialby zaczac w koncu wychodzic z domu,do ludzi,byc przydatny do czegos...Wolontariat spelnia te 'kryteria' a dodatkowo moze stanowic zrodlo nowych kontaktow,dzieki ktorym moze zajda jakies zmiany w kontakt z lekarzami moze dac swietne zrodlo info,no i 'znajomosci' - i juz nie trzeba warowac 3mies. w kolejce To samo z to byc tez 'rozgrzewka' przed praca zarobkowa... To oczywiscie pozytywny scenariusz Elzbieta1 pisze:Ciężko jest byc chorym i pomagac, patrzac co może czekac kiedys nas medal ma 2 dlugo wymieniac +/- takiej pracy i chetny powinien powaznie przemyslec sprawe. Verba volant, scripta manent Elzbieta1 Posty: 138 Rejestracja: 27 kwie 2011, 15:55 Lokalizacja: Oława Odp: Wolontariat SM Post autor: Elzbieta1 » 18 cze 2011, 13:39 No zgadzam sie z tym pozytywnym co do" znajomości "to ...jak sie trafi na dobrego neurologa to nie trzeba byc wolontariuszem i obracac sie w takim srodowisku by trafic na rehabilit czy leczenie szpitalne mam otwartą droge do kłodzkiego szpitala i we Wrocławiu gdyby coś...poprostu mam szczescie ...wiem że to brzmi jakbym sie chwaliła ale ciesze sie w tym nieszczesciu ze mam by kazdy chory taką miał. janedoe Posty: 1 Rejestracja: 26 cze 2011, 11:16 Lokalizacja: Szczecin Odp: Wolontariat SM Post autor: janedoe » 26 cze 2011, 11:19 a ja bym sie chetenie zglosila ale mieszkam w zachodniopomorskim ;-p Dosia Posty: 1 Rejestracja: 04 lip 2011, 17:15 Lokalizacja: Lublin Odp: Wolontariat SM Post autor: Dosia » 04 lip 2011, 17:19 Chciałabym się zgłosić do woj. lubelskiego, mogę jeszcze?:) jwyrzykowska Posty: 4 Rejestracja: 02 cze 2011, 11:01 Lokalizacja: Warszawa Odp: Wolontariat SM Post autor: jwyrzykowska » 08 lip 2011, 10:22 Dosia pisze:Chciałabym się zgłosić do woj. lubelskiego, mogę jeszcze?:) Widzę, że coś ruszyło, bardzo się cieszę W tej chwili poszukujemy wolontariuszy do województw: 1. lubuskie 2. podlaskie 3. opolskie 4. warmińsko-mazurskie 5. świętokrzyskie 1) Pozyskiwanie informacji przez INTERNET w dowolnie wybranym czasie: • szpitale (w tym oddziały rehabilitacji i neurologii) • przychodnie oferujące usługi osobom chorym na Stwardnienie Rozsiane • poradnie psychologiczne i terapeuci • lekarze i rehabilitanci zajmujący się Stwardnieniem Rozsianym Informacje te będą wprowadzone do bazy placówek oferujących pomoc chorym na SM na stronie Zachęcam gorąco! Potrzebujemy Was! Na forum na pewno prawie każdy może odpowiedzieć na to pytanie tylko czy w prawidłowy sposób i odpowiednio zinterpretowane tego już nie byłbym pewny a raczej bym Ci odradzał Możesz usłyszeć kiedyś od swojego lekarza takie słowa: "kto Pani nagadał takich głupot" a tego nikt nie chce Czwartek, 14 stycznia 2021 (14:14) Grupa robocza ekspertów Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego opracowała stanowisko na temat szczepień przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 szczepionką firmy Pfizer/BioNTech u chorych na stwardnienie rozsiane (SM). Ich stanowisko nie jest jednoznaczne. Eksperci z Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego stanowiska podkreślają, że decyzję o szczepieniu w przypadku osób z tym schorzeniem należy podejmować indywidualnie. Ważne jest branie pod uwagę ryzyka narażenia na zakażenie wirusem SARS-CoV-2, rodzaju terapii, stanu układu odpornościowego, ogólnego stan zdrowia pacjenta oraz współwystępowania innych chorób. Szczepienia przeciwko wirusowi SARS-CoV-2 nie były dotąd stosowane u pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, w tym z SM. Dostępna w Polsce szczepionka przeciwko SARS-CoV-2 firmy Pfizer/BioNTech jest szczepionką mRNA, która nie ma możliwości wywołania infekcji, a jedynie powoduje w organizmie ludzkim syntezę białka wirusa SARS-CoV-2 (a nie czynnego wirusa), które wywołuje odpowiedź immunologiczną, warunkującą przyszłą odporność pacjenta. Lekarze informują jednak, że stosowanie niektórych terapii modyfikujących przebieg SM może powodować zaburzenia wytworzenia odporności poszczepiennej. Chorzy na stwardnienie rozsiane powinni stosować się do ogólnych reguł profilaktyki zakażenia wirusem SARS-CoV-2 i zasad szczepień przeciwko temu wirusowi obowiązujących w naszym kraju, w tym opisanych w charakterystyce produktu leczniczego szczepionki. Stanowisko odnosi się do szczepienia przeciw COVID-19 u: pacjentów z rozpoznanym SM, którzy nie stosują leczenia modyfikującego przebieg choroby pacjentów leczonych terapiami modyfikującymi przebieg SMpacjentów leczonych interferonami beta, octanem glatirameru, teryflunomidem, fumaranem dimetylu oraz natalizumabempacjentów leczonych fingolimodem, okrelizumabem, alemtuzumabem oraz kladrybiną pacjentów leczonych innymi terapiami immunosupresyjnymi (mitoksantron, cyklofosfamid, azatiopryna, metotreksat) pacjentów z rzutem choroby leczonych wysokimi dawkami kortykosteroidów chorych z postacią wtórnie i pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianegoInformacje zbieramy na prośbę Sekcji SM i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, która próbuje poprawić sytuację chorych na SM w tym trudnym czasie. Zebrane informacje posłużą później m.in. temu, by przedstawić problem (i wypracować mechanizmy zaradcze) na forum Ministerstwa Zdrowia.
Szczegóły Opublikowano: czwartek, 25 listopad 2010 09:00 Odsłony: 5669 Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Nowe leki na stwardnienie rozsiane Prawdopodobnie w roku 2011 pojawią się pigułki dla chorych na stwardnienie rozsiane. Zastąpią zastrzyki, które dziś są podstawą terapii. Zmiany w sposobie leczenia stwardnienia rozsianego (SM) idą w kierunku poprawy jakości życia pacjentów. Na tę chorobę zapadają ludzie młodzi, w wieku 20 – 40 lat. Postępujące uszkodzenie tkanki nerwowej z czasem prowadzi do niepełnosprawności. – Badania nad stwardnieniem rozsianym to dzisiaj najbardziej rozwijające się pole badań w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych – mówił na kongresie Europejskiego Komitetu Badań i Leczenia Stwardnienia Rozsianego jego przewodniczący profesor neurologii Hans-Peter Hartung. W konferencji w Düsseldorfie uczestniczyło ponad 5 tys. lekarzy z całego świata. Z myślą o pacjentach Najważniejszymi doniesieniami na kongresie były informacje o zakończeniu badań III fazy – a więc blisko możliwości rejestracji – kilku leków doustnych, tj. kladrybiny, fingolimodu, teriflunomidu. Mechanizm działania tych leków polega na modyfikacji odpowiedzi immunologicznej organizmu, co powstrzymuje jej atak na mielinę, osłonkę komórek nerwowych (SM jest chorobą autoimmunologiczną, organizm niszczy własne komórki). Nie dość jednak, że leki te są skuteczne, to przede wszystkim łatwiejsze w użyciu. – Pacjenci często się skarżą, że czują się zmęczeni robieniem zastrzyków, a muszą je przyjmować średnio kilka razy w tygodniu – powiedziała “Rz” dr hab. Halina Bartosik-Psujek z Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie. Ale zmiany szykują się też w stosowaniu medykamentów w zastrzykach. Naukowcy zapowiedzieli pojawienie się nowej generacji interferonów (środków przeciwzapalnych często używanych w SM). Ich ewolucja będzie polegała na rzadszym podawaniu zastrzyków, nawet raz w miesiącu. W Düsseldorfie sporo uwagi poświęcono natalizumabowi. Jest to lek, który powoduje zmniejszenie stanu zapalnego i uszkodzeń nerwów. Chorzy w Europie mogą go stosować od czerwca 2006 roku. – To dzisiaj najbardziej efektywny środek służący do leczenia stwardnienia rozsianego – przekonuje prof. Frederick E. Munschauer, profesor neurologii z Uniwersytetu Nowego Jorku w Buffalo. Jak wynika z badania AFFIRM, w ciągu dwóch lat natalizumab o 68 proc. redukuje ryzyko nawrotu choroby, a także istotnie spowalnia proces upośledzenia czynności motorycznych. – Zaczęłam żyć na nowo – mówi Jacqueline Carnevale, Niemka cierpiąca na SM. Ratunek w przeszczepie Niestety, terapia może powodować poważne efekty uboczne. W ciągu trzech lat obecności leku na rynku u kilku chorych doszło do zapalenia mózgu, które prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet do śmierci. – Stosowanie natalizumabu wymaga wnikliwego monitorowania – podkreśla dr hab. Halina Bartosik-Psujek. Powinien być zażywany jedynie przez osoby, u których choroba przebiega rzutami i remisjami. Ważne jest, by terapie osób z SM zaczynać wcześnie. Pacjenci z dużymi ubytkami w tkance nerwowej nie będą reagować na leczenie. Ale naukowcy pracują także z myślą o tej grupie chorych. Sposobem na ich terapię może być regeneracja tkanki nerwowej. Próbuje się to robić za pomocą transplantacji komórek macierzystych. Kiedy nowości te wejdą do użytku? W Polsce zapewne niestety nieprędko. Nie dość, że nie wiadomo, ilu chorych z SM żyje w naszym kraju – szacuje się, że 45 – 60 tys. osób – to jeszcze nowoczesne leczenie otrzymuje zaledwie garstka z nich – 2,6 tysiąca. Skutki palenia i zakażenia Naukowcy wciąż nie znają odpowiedzi na pytanie, co jest przyczyną rozwoju stwardnienia rozsianego (SM). Istnieje na ten temat kilka hipotez. Najnowsze badania dowodzą, że ryzyko pojawienia się choroby zwiększa palenie papierosów. Zostały one przeprowadzone przez uczonych z Karolinska Institutet wśród 900 pacjentów i 1,8 tys. osób zdrowych. Okazało się, że kobiety palaczki są prawie półtora raza bardziej zagrożone chorobą niż kobiety niepalące. Ryzyko jej rozwoju wśród mężczyzn palaczy jest z kolei dwukrotnie większe i rośnie wraz z liczbą wypalanych papierosów. Naukowcy tłumaczą, że może mieć to związek z częstymi infekcjami układu oddechowego, które mają miejsce u osób palących, lub z nadmierną reakcją ich układu odpornościowego. Według innej hipotezy pojawieniu się SM sprzyja zakażenie wirusem Epsteina-Barra. Co prawda na jego działanie wystawionych jest aż 90 proc. populacji, ale nie u wszystkich się on uaktywnia. Badacze z University College London zauważyli, że im większa w organizmie pacjentów z SM ilość przeciwciał tego wirusa, tym bardziej agresywny jest przebieg choroby. Chcą na tej podstawie stworzyć test krwi, z pomocą którego można by prognozować, w jakim kierunku rozwinie się SM. źródło : Rzeczpospolita U mnie raz pisze wskaźnik Linka, a na innej stronie wskaznik IgG. Liczba jest ta sama. Przy obliczaniu tego wskaznika bierze sie pod uwage IgG z krwi i z płynu oraz albuminy z krwi i z płynu. U mnie na wynikach norma to 0,3-0,66 ale jak o tym czytalam to wszedzie jest do 0,7. Ja mam 0,73 wiec i tak norma przekroczona. Szacuje się, że sclerosis multiplex jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego, która występuje u młodych osób dorosłych. Najwięcej chorych notuje się w północnej i środkowej części Europy, na kontynentalnym obszarze Ameryki Północnej, Azji, Australii, Nowej Zelandii, zaś epicentrum stanowi Szkocja. Najmniejszy odsetek zachorowań zauważa się w okolicach równika, na półwyspie arabskim, w Azji i na kontynentalnej części Ameryki Południowej, wśród tubylczych plemion Ameryki Północnej, na Alasce, Grenlandii, Karaibach, u Aborygenów i Maorysów. Najczęściej chorują kobiety rasy białej. SM rozpoznaje się między 20. a 40. rokiem życia, ale notuje się coraz więcej chorych dzieci, głównie dziewczynek. Na świecie choruje około 2,5 mln osób, w tym 500 tys. w Europie. W Polsce jest ok. 45–60 tys. osób z SM, co świadczy o dużym ryzyku zachorowania. Nasz kraj ma także jeden z gorszych wyników, jeśli chodzi o świadomość ludzi na temat tej jednostki chorobowej. Znajduje się ponadto na przedostatnim miejscu europejskich rankingów ze względu na dostępność leczenia. Aby to zmienić w 1990 roku zostało założone Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Jest to organizacja pozarządowa, która zrzesza osoby chore, ich rodziny i przyjaciół. Od 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Obecnie działa w 23 placówkach na terenie całego kraju, wspiera osoby walczące ze schorzeniem i niepełnosprawne, reprezentuje Polskę na forum międzynarodowym. Do jej głównych zadań należy poprawa jakości życia chorych, a także podniesienie stanu wiedzy w społeczeństwie na temat sclerosis multiplex. Nie ma jeszcze komentarzy! Śmiało, bądź pierwsza/y! :) W przypadku chorych na stwardnienie rozsiane czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż w istotnym stopniu decyduje o utrzymaniu sprawności pacjentów i dobrej jakości ich życia, dlatego osiągalnym w Polsce standardem powinno być zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów. Kontakt Szczegóły Opublikowano: środa, 29 wrzesień 2010 11:04 Odsłony: 18261 Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowie z siedzibą przy 15A/5, zaprasza wszystkich swoich członków i ich przyjaciół na spotkania w pierwszy czwartek każdego miesiąca w Przychodni przy ul. Kościuszki 15A/5 (niski parter): od maja do października o godzinie 17:00 od listopada do kwietnia o godzinie 16:00 INFORMACJE KONTAKTOWEAdres stowarzyszenia:Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Głogowieul. Kościuszki 15A/567-200 GłogówTelefon:888 205 105Adres internetowy: e-mail:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Prezes Mieczysław ZajączkowskiKonto bankowe:BS Wschowa53 8669 0001 2020 0215 4574 0001KRS: 0000243712NIP: 6932067193REGON: 020162520administrator strony:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. Stowarzyszenie zrzesza ludzi chorych na stwardnienie rozsiane SM, wspiera ich duchowo i fizycznie. Organizuje obozy rehabilitacyjne. Informacje o działalności, metodach rehabilitacji i leczenia choroby. Wykaz forów FAQ Szukaj Posty bez odpowiedzi Aktywne tematy Zespół administracyjny Zaloguj się Zarejestruj się Posty bez odpowiedzi Aktywne tematy FAQ Szukaj Zespół administracyjny Forum stworzone dla chorych na stwardnienie rozsiane -sm Wykaz forów Aktywne tematy Wyszukiwanie zaawansowane Znaleziono 0 wyników • Strona 1 z 1 Nie znaleziono elementów spełniających kryteria szukania. Wyświetl posty nie starsze niż Znaleziono 0 wyników • Strona 1 z 1 Wyszukiwanie zaawansowane Przejdź do Forum ogólne Regulamin forum Ogłoszenia Administracji Przedstaw się Pogaduszki Znalezione w sieci Wszystko o SM Bez diagnozy lecz z objawami Badania diagnostyczne w SM Początki choroby Obecne samopoczucie Kolejne rzuty Przebieg choroby Leczenie Leczenie alternatywne Rehabilitacja CCSVI Musimy trzymać się razem Jak spędzasz swój wolny czas... Urzędy Sugerowane tematy.... Neurolodzy z różnych części Polski Fundacje Ogłoszenia Dodatki Praca licencjacka, magisterska Kupię-sprzedam Archiwum Kosz > Wykaz forów Kontakt z nami Usuń ciasteczka witryny Strefa czasowa UTC+02:00 .